La Laia llubes, R2 d’infermeria de la UD MAFiC Lleida ha publicat recentment un excel.lent article a la prestigiosa revista científica “Journal of Clinical Nursing” titulat “Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review”
Com a Unitat Docent volem donar la nostra més sentida enhorabona a la Laia pel treball, fruit d’esforç i constància en aconseguir publicar un estudi en què de ben segur que s’amaguen al darrera moltes hores de feina i sacrifici, i que segurament la majoria són fora de l’horari laboral.
Serveixi d’exemple per esperonar a la resta de companys d’IIR i MIR en il·lusionar-se per iniciar-se en la recerca i aventurar-se a publicar, un aspecte molt important i clau que valorem del futur especialista en infermeria i medicina d’Atenció Familiar i Comunitària de la nostra Unitat Docent.
A continuació es detalla la nota de premsa de l’autora de l’estudi:
Les malalties rares (MR) o poc freqüents es defineixen com aquelles que tenen una baixa prevalença en la població. Per a poder ser qualificada com a rara, cada malaltia específica només pot afectar a menys de 5 de cada 10.000 habitants. No obstant això, les MR afecten un gran nombre de persones de forma global, segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), hi ha prop de 7.000 MR que afecten el 7% de la població mundial. En total, s’estima que a Espanya hi ha més de 3 milions de persones amb MR. El moment del diagnòstic és una experiència dolorosa en la major part dels casos. Ser diagnosticat d’una MR és un camí extens i en el qual no sempre coincideix la urgència de l’afectat i dels seus familiars amb la necessitat observada en els professionals o en el sistema de salut.
Per aquest motiu, es va dur a terme una Scoping Review seguint el model de 6 fases proposat per Arksey & O’Malley i Levac et al. Incloent la fase de consulta en què es van entrevistar pacients diagnosticats de MR per buscar les seves opinions sobre l’evidència bibliogràfica revisada i la seva experiència durant el procés de diagnòstic.
Aquesta Scoping Review ha tingut com a objectiu explorar, segons l’evidència publicada, l’experiència emocional dels adults amb una MR i les seves famílies durant el procés de diagnòstic i la seva percepció de les activitats de suport rebudes per satisfer les seves necessitats de salut, atenció o vida quotidiana.
Què aporta aquest article al món científic?
- Hi ha un dèficit d’atenció a les persones afectades de MR, enfront de les malalties cròniques que no són rares; per tant, es necessita un suport multidisciplinari. En el cas de les MR, els professionals que haurien de proporcionar aquest suport també presenten deficiències en el procés diagnòstic de les persones amb MR.
- Els aspectes emocionals que han sorgit de l’estudi mostren que es requereix el desenvolupament d’estratègies bàsiques com la comunicació professional i la confiança dels pacients, així com la investigació a gran escala i les estratègies de diagnòstic precoç, especialment aquelles que minimitzen l’impacte socio-demogràfic i aspectes de gènere que actuen com a determinants de la salut en les MR.
- Les intervencions i els estudis en el camp de la infermeria de MR són fonamentals, així com la necessitat de reforçar el paper professional en la formació i atenció de les persones i famílies afectades per MR.
ENHORABONA !!!!!
Accediu a l’article a través de l’enllaç següent: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/jocn.15922
